O exame de Sequenciamento do Exoma para investigação Etiológica de Deficiência Intelectual (Seedi) agora é ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em todo país. O exame poderá ser realizado, de forma gratuita, por centros de referência habilitados ao tratamento de doenças raras, como o Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR). A oferta foi viabilizada devido a atuação do Ministério Público Federal no Paraná (MPF), desde 2019, junto ao Ministério da Saúde e outras autoridades sanitárias.
O Seedi é um exame de alta complexibilidade, que identifica doenças raras de origem genética. Segundo a Diretoria Técnica do Hospital Pequeno Príncipe “o exame diz respeito a diagnóstico genético, aspecto que caminha de forma paralela ao manejo clínico das crises convulsivas, deficiência auditiva e atrofia cerebelar”.
A atuação do MPF para a viabilização do exame partiu de uma representação de um paciente do Hospital Pequeno Príncipe, em 2018. Na ocasião, o paciente necessitou fazer um exame de identificação genética via SUS e foi negado pelo hospital. A partir desta denúncia, o MPF passou a investigar o caso e atuar para a oferta do exame no SUS.
O procurador da República João Vicente Beraldo Romão questionou a Secretária de Estado de Saúde do Paraná (SEA/PR), e a Secretária Municipal de Saúde de Curitiba (SMS/ Curitiba) acerca da efetiva oferta do exame. Em resposta, o estado do Paraná e município de Curitiba alegaram que os hospitais habilitados ao tratamento de doenças raras não dispunham de meios para o ressarcimento do Sequenciamento do Exoma para investigação Etiológica de Deficiência Intelectual, pois o procedimento ainda não constava da Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais do SUS, também conhecida por Tabela do SUS.
Assim, ao longo do ano de 2020, o MPF atuou junto ao Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas, do Ministério da Saúde (DRAC/MS), para que fossem concluídas as últimas etapas do processo de incorporação da nova tecnologia, com o objetivo de viabilizar o ressarcimento dos estabelecimentos habilitados e a oferta do procedimento aos cidadãos. Em dezembro de 2020 foi publicada a Portaria SAES/MS nº 1.111/2020, que inclui o procedimento à Tabela do SUS, concluindo o processo de incorporação do exame.
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